Bojana Mutić otvoreno o gubitku sinova: Teška borba sa retkom bolešću

Influenserka je kroz emotivne izjave opisala svakodnevnu borbu sa genetskim oboljenjem koje je pogodilo oba njena sina

Bojana Mutić, poznata modna influenserka, suočila se sa još jednom ličnom tragedijom nakon što je njen drugi sin Maksim preminuo u 11. godini života. Na svom Instagram profilu i kroz intervjue, Bojana je ranije otvoreno govorila o izazovima s kojima se njena porodica susreće zbog retke genetske bolesti – Paelizeus Merzbacher, od koje su bolovala oba deteta.

Bojana je detaljno opisala svakodnevni život sa ovom dijagnozom, navodeći da su deca imala brojne zdravstvene probleme: “Ne mogu pokretati ni ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks, često povraćanje, hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kiseonikom”, ispričala je Bojana.

Dodala je da su deca imala na desetine epileptičnih napada dnevno, uprkos terapiji: “Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne dece. Da vam i objasnim, ne bi mi verovali da je takav jedan dan moguće preživeti.”

Prethodno je njen stariji sin Nikolaj preminuo u 12. godini, takođe usled iste genetske bolesti. Bojana je kroz javne izjave govorila i o pogrešnoj dijagnozi sa kojom su se suočili na početku, kada su lekari smatrali da je reč o cerebralnoj paralizi. Tek kasnije, posle genetskih analiza, ustanovljeno je pravo oboljenje.

Njena iskrena ispovest o svakodnevnim izazovima i borbi za život svoje dece izazvala je brojne reakcije javnosti, podršku i saosećanje, dok Bojana i dalje koristi društvene mreže kao platformu za podizanje svesti o retkim bolestima.